В Кировской области — реальные истории, которые возвращают веру в будущее. Репортаж Ивана Швецова о том, как современные лекарства и помощь общественных фондов меняют судьбы семей, — на нашем сайте. На примере первоклассницы Ани Токаевой из Лянгасово видно: если объединить силы медицины, семьи и благотворителей, ребёнок с тяжёлым диагнозом может расти, учиться и играть как все дети 😊
История Ани: из диагноза — в детскую жизнь
Аня Токаева — семилетняя девочка из Лянгасово. Она обожает прыгать на батуте, рисовать и проводить время с папой. В то же время у Ани — муковисцидоз. Ещё совсем недавно такой диагноз воспринимался как приговор: ребёнку приходилось бороться с постоянными инфекциями лёгких, сложностями с питанием и необходимостью длительных курсов лечения.
Сегодня история Ани — пример того, как меняется медицина и как помогает общество. Благодаря поддержке фонда «Круг добра» девочка получила доступ к дорогостоящему препарату таргетной терапии. По словам её мамы, базовую терапию семья принимала ещё с рождения — диагноз был поставлен при неонатальном скрининге. Но базовая терапия не давала той полноты жизни, которую сегодня обеспечивает современная терапевтическая поддержка.
Мария Токаева, мама ребенка с муковисцидозом: «Базовую терапию мы начали принимать с рождения, так как диагноз был поставлен по неонатальному скринингу. Но базовая терапия не даёт полноценной жизни, такой, как сейчас мы начинаем жить благодаря фонду „Круг добра“, который закупает для Ани дорогостоящий препарат».
Теперь Аня ходит в школу, участвует в физкультуре и даже сдала нормативы ГТО — событие, которое для семьи стало настоящей победой. Папа с гордостью показывает её значок и рассказывает, как долго они готовились. Эти маленькие, но такие важные шаги — знак того, что болезнь не определяет всю жизнь ребёнка.
Леонид Токаев, папа ребенка с муковисцидозом: «Недавно она получила золотой значок. Пришлось непросто, готовились долго. Сдала бег, гибкость, прыжок с места, метание мяча. Нормативы несложные, но раньше нам это было недоступно».
Что такое муковисцидоз и как меняется лечение
Муковисцидоз — генетическое заболевание, при котором нарушается работа некоторых белков, ответственных за транспорт ионов хлора и натрия в клетках. Это приводит к образованию густой мокроты в дыхательных путях и другим системным нарушениям. Ранее лечение фокусировалось на облегчении симптомов: физиотерапии, антибиотиках, питательной поддержке и контроле инфекций.
В последние годы в мир пришла таргетная терапия — препараты, которые работают на молекулярном уровне и корректируют работу дефектного белка. Как пишет наша публикация, таргетная терапия действует на основную причину заболевания и даёт детям шанс жить полноценной жизнью. Эти лекарства действительно изменили прогноз для многих пациентов, но они стоят дорого, и без поддержки семей их доступ ограничен.
Роль фонда «Круг добра»
Фонд «Круг добра» был создан по указу Президента Российской Федерации в 2021 году. Его задача — помогать детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями получать необходимую медицинскую помощь и лекарства, даже если их стоимость высока. Основные источники финансирования фонда — налоги с доходов физических лиц и организаций, превышающих 5 млн рублей в год, а также частные пожертвования. За прошедшие годы фонд помог почти 30 тысячам детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, включая детей с муковисцидозом и спинальной мышечной атрофией.
Для семей, у которых есть ребёнок с редким заболеванием, поддержка такого фонда порой становится единственным шансом получить современные препараты и реабилитационные услуги. История Ани — типичный пример: без помощи фонда доступ к таргетной терапии был бы затруднён из-за высокой стоимости препаратов.
Как меняется жизнь детей и их семей
Изменения видны в простых вещах: ребёнок может пойти в школу и не выпадать из процесса из‑за постоянных госпитализаций; может заниматься физкультурой и участвовать в общественной жизни; у семьи появляется возможность планировать будущее и строить планы, не ограничиваясь борьбой за выживание. Для многих родителей это бесценно.
Аня пишет небольшое стихотворение в знак благодарности фонду — слова, которые трогают до слёз:
Аня Токаева: «„Круг добра“ собрал ты в круг столько ребятишек,
Не простых, а золотых девчонок и мальчишек.
Подарил им счастье жить жизнью полноценной,
„Круг“ — ты самый лучший друг, самый драгоценный!»
Эти строки — отражение того, как дети и родители воспринимают поддержку: не как единоразовую помощь, а как возможность быть частью полноценной жизни общества.
Медицина, общество и технологии: что дальше?
Современная медицина развивается быстро: новые методы диагностики, генетические тесты, таргетная терапия, реабилитация и удалённый мониторинг пациентов — всё это становится частью комплексной помощи. Но без системной финансовой поддержки такие достижения остаются недоступными для многих семей. Здесь на первый план выходит роль фондов, государственных программ и неравнодушных людей.
Важна и работа медиков: своевременная диагностика, наблюдение в профильных центрах, комплексный подход к лечению и качественная реабилитация. Для семей с ребёнком, у которого редкое заболевание, наличие в регионе опытных специалистов и доступ к необходимым исследованиям — ключевой фактор качества жизни.
Истории, которые вдохновляют
Аня — не единственный ребёнок в Кировской области, чей путь изменился благодаря современным методам лечения и фондам. Истории похожи по смыслу: долгие месяцы или годы борьбы с болезнью, очередь на получение дорогостоящего препарата, и, наконец, возможность жить так, как живут здоровые дети. Эти примеры вдохновляют других родителей обращаться за помощью и не опускать руки.
Важно сохранять баланс между ожиданиями и реальностью: таргетная терапия помогает многим пациентам, но каждую ситуацию нужно рассматривать индивидуально, под наблюдением специалистов. Родителям стоит искать информацию у профильных врачей, обмениваться опытом в родительских сообществах и обращаться в фонды за помощью, если возникают финансовые барьеры.
Что может сделать общество
- Поддерживать фонды, которые помогают детям с редкими заболеваниями — участие в благотворительности делает возможным доступ к дорогостоящим препаратам для тех семей, которые иначе не смогли бы их получить;
- Говорить о проблеме открыто — это помогает привлекать внимание власти и бизнеса к вопросам доступности лечения;
- Поддерживать инклюзивные практики в школах и детских учреждениях — чтобы дети с особенностями здоровья могли учиться и развиваться вместе со сверстниками;
- Оказывать моральную поддержку семьям — иногда тёплое слово и участие важнее материальной помощи.
Заключение: маленькие шаги — большая победа
История Ани Токаевой — один из тех примеров, когда взаимодействие государства, профессиональной медицины и общества даёт реальный результат. Девочка из Лянгасово теперь может учиться, заниматься спортом и радоваться детству — и это лучшая награда для всех, кто помогал и помогает.
В Кировской области всё больше таких историй: дети с редкими заболеваниями получают шанс на полноценную жизнь. Это результат совместной работы: от врачей и исследователей до благотворительных организаций и неравнодушных людей. И хотя впереди ещё много задач, уже сегодня видно: когда объединяются усилия, меняется не только судьба одного ребёнка — меняется общество в целом.
Если вы хотите поддержать семьи с редкими заболеваниями в регионе, найдите надёжный благотворительный фонд и узнайте, как можно помочь — материально, организационно или волонтёрски. Маленькие добрые дела складываются в большие перемены 🌟
Репортаж подготовлен Иваном Швецовым. История семьи Токаевых — пример того, как в Кировской области меняется подход к лечению детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями, и как поддержка фонда «Круг добра» возвращает детям радость детства.
— «Мой Киров» — ваш городской портал о том, что действительно важно для жителей города и области.